КАПРЛ ИЛИ КИСТОЗНО-АДЕНОМАТОЗНЫЙ порок развития легких... наша история

Дорогая будущая мамочка, если ты читаешь эту историю, то верь в своего ребеночка, ты даже представить не можешь на сколько он сильный!!!
Хочу поделиться с вами нашей историей (Беларусь, г. Минск). После первой неудачной беременности, которая закончилась выкидышем на сроке 6 недель, я очень сильно загонялась и вот счастье, спустя год я увидела 2 полоски на тесте!!! Я просто летала от счастья, первый скрининг - все прекрасно!!! Ни токсикоза, ни усталости, ни "хочу камчатского краба в 3 ночи", ничего такого, легкость, парение и огромное счастье внутри. И вот наступило время второго скрининга.
20 недель мы с мужем пошли на 2-й скрининг к одному из ведущих узистов (в Беларуси) Венчиковой Н.А., для осмотра ребеночка и подтверждения того, что у нас малышка (я принципиально отказалась от бесплатного узи в ЖК и как же я правильно сделала). Все было прекрасно, мы увидели нашу девочку, нам записали видео, сделали фотографии нашей хулиганки, но в конце узист сказала, что она еще раз хочет посмотреть легкие, что у нее есть вопросы... И вот, как гром среди ясного неба, нам поставили КАПР правого легкого 3 типа. Что это такое? Что делать? Спасибо Венчиковой Н.А., она попросила меня не волноваться и объяснила, что это множество мелких кист и есть вероятность, что они не будут увеличиваться и в случае чего это все оперируется, также было назначено повторное узи в Мать и дитя через несколько дней. Муж запретил искать информацию в интернете и я этому рада, т.к. я очень впечатлительная, то истерики было не миновать.
Нам снова сделали узи в размерах за 3 дня ничего не изменилось, диагноз дополнили секвестр правого легкого, занимающий 3/5 объема.
Отправили к генетикам на консультацию, где врач посмотрев результаты первого скрининга и второго дала рекомендации: 1) амниоцентез (с оговоркой, что по крови все хорошо и его можно не делать, тк не связан КАПРл с хромосомами). 2) узи через неделю + консультацию для решения вопроса о дальнейшей тактике ведения беременности.
Дополнительно нам объяснили, что смещения органов нет и нужно ждать следующего узи.
И какое счастье, что после узи я нашла наше сообщество https://vk.com/club150483104 ; почитала, узнала, что все у деток хорошо, что все это оперируется... девочки, спасибо вам за ваши истории!
Продолжим, новое узи спустя неделю изменений не показало, отправили снова к генетику после узи, не самый приятный поход, было ощущение, что она не верила врачу-узисту, что нет смещения, несколько раз у нее переспрашивала. Был задан тот странный вопрос о продолжении беременности, на который я сказала, что мы даже обсуждать его не будем.
И вот так на протяжении оставшегося времени мы ходили на узи, легкие росли, кисты не увеличивались, что непременно нас радовало. На последнем скрининге диагноз капрл был снят, но оставили секвестр для того, чтобы сделали кт с контрастом.
На протяжении всей беременности мы с мужем читали истории в сообществе и чётко решили, сколько бы не стоила операция, мы едем в Москву.
39 недель у меня была назначена плановая госпитализация в Мать и дитя, по моим показаниям кесарево. Как же было страшно, разные мысли лезли в голову, старалась их отгонять и вот настал день операции и 02.03.2023 в 11.38 я услышала крик нашей доченьки, все прекрасно, задышала сама, кричала громко и выразительно) 4260 г, 55 см, 8/9 по АПГАР!!! Сделали рентген, конечно же он ничего не показал, провели обследования узи сердца, головы, брюшной полости, появились вопросы по сердцу, но узист успокоила, сказала, что нужно будет смотреть на то как ребёнок будет расти... и вот спустя неделю нас переводят в педиатрию для проведения кт... и здесь началось... "мамочка, ваш ребенок больной", "сердце у ребенка больное, возможно нужно оперативное вмешательство", наговорив всяких страшных вещей они сложили руки и ничего не делали. С "боем" нам провели кт, но без контраста, ведь "мамочка, рентген ничего не показал, вам не нужен контраст" хотя по узи нам ставили секвестр... по итогу наш ДХЦ расшифровал кт и пригласил на консультацию.
НО перед консультацией в ДХЦ КТ сначала отправили Дорофеевой Е.И в Кулакова, она смело предположила, что у нас там еще и секвестр, т.к после рождения нам поставили врожденный порок сердца, связанный с перешейком аорты. В ДХЦ на консультации мне хирург сказал, что, да, он согласен с Москвой и у вас скорее всего ВПС из-за секвестра, но операция и кт с контрастом только после 2 лет. На мой вопрос почему нельзя раньше, ведь страдает сердце, мне еще раз повторили "только после 2 лет и если есть возможность, то отправляйтесь в Москву".
Повторив узи сердца и направив его ЕИ, нас пригласили в Москву, собрали все обследования, анализы и поехали на операцию.
В 3.5 месяца 22.06.2023 в Кулакова нам была проведена операция по удалению нижней доли правого легкого, а также перевязка 3 питающих сосудов, отходящих к аорте.
И какое это счастье слышать, что твой ребенок полностью здоров, что нет у вас больше никакого КАПРл, что нет никакого врожденного порока сердца, т.к. питающие сосуды создавали ложную картину порока сердца!
54 часа на ИВЛ, 10 часов на СРАР и моя мылышка переведена в палату, еще четверо суток и мы здоровые и счастливые полетели домой.
За время пребывания в Кулакова, я поняла на сколько моя дочка сильная и как важно верить в своего ребеночка!
Я рада, что в 20 недель мы пошли на узи платно к одному из лучших узистов в нашей стране, что она не стала пугать, а спокойно объяснила, что все оперируется и все будет хорошо, я рада, что первый генетик даже не заикнулась о прерывании. Я бесконечно благодарна группе за поддержку и истории мамочек, ведь во многом благодаря им, я не стала впадать в истерики. Да, были слезы, один вечер, нужно было поплакать, но потом я взяла себя в руки и решила, что нужно верить в своего ребеночка.
Верьте в своих детей и помните, что в конце всегда сияет 🌈.